Новости • Статьи

Ранняя помощь: инструкция для родителей

7 лет назад

Растерянность охватывает родителей особого малыша, когда проходит первоначальный шок при получении инвалидизирующего диагноза. Что делать?
Как не потонуть в море информации о болезни? К кому обратиться? Кто поможет прописать маршрут, по которому начнут двигаться родители с ребенком в первые годы его жизни? Какие терапии помогут, а что, наоборот, будет пустой тратой времени и денег, а то и навредит малышу?
От правильных ответов на эти вопросы, от того, насколько квалифицированным и прицельным будет раннее вмешательство, зависит будущее ребенка.
О ключевых правилах ранней помощи при несовершенном остеогенезе, детском церебральном параличе, аутизме и синдроме Дауна рассказывают эксперты.

АУТИЗМ

Эксперт: Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»

Памятка родителям
        1. Если поведение вашего ребенка вас беспокоит, если вам кажется, что он отстает в развитии либо развивается нетипично, не ждите постановки диагноза. Обратитесь к специалисту (поведенческому терапевту либо хорошему психологу), который выявит дефицитарные области в развитии ребенка.
        1. Начинайте работать с дефицитами при помощи поведенческого терапевта. Прикладной поведенческий анализ – это метод с самой обширной доказательной базой в терапии аутизма и других нарушений нейроразвития, так что если у вашего ребенка окажется вдруг не аутизм, а другое расстройство, вы ничего не потеряете, а только выиграете от раннего вмешательства.
        1. Ключевые проблемы аутизма лежат в области общения и коммуникации, поэтому параллельно со специальными занятиями важно использовать все возможности для включения ребенка в общение, особенно с другими детьми.
        1. Важно как можно раньше начать заниматься физическим развитием ребенка, работать над его моторными навыками.
        1. Обследуйте ребенка на предмет выявления сопутствующих соматических заболеваний, в частности, иммунных и гастроэнтерологических.
        1. Изучите информацию о специальных диетах при аутизме. Упорядоченное питание является основой не только физического, но и психического здоровья, поэтому как минимум исключите из рациона ребенка продукты промышленной переработки, которые содержат большое количество сахаров, пищевых добавок и вредных жиров.
        1. Рынок услуг для детей с аутизмом огромен. При выборе специалиста и терапии убедитесь в том, что работа с ребенком будет проводиться по плану и иметь конкретную цель, достижение которой можно будет оценить после ее завершения.
      1. Вступите в пациентскую организацию или группу родителей детей с аутизмом. Это важный источник для обмена информацией и психологической поддержки.

СИНДРОМ ДАУНА

Эксперт: Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап»
Памятка родителям
      1. Узнав о диагнозе малыша, постарайтесь найти контакты и получить помощь психолога. Это позволит вам принять новую жизненную ситуацию и обрести ресурсное, эмоционально сбалансированное состояние для общения с малышом. Если вы живете в Москве, вы можете обратиться к специалисту «Даунсайд Ап» и поговорить с ним по телефону, скайпу, договориться об очной встрече. Телефон 84993671000
      2. Узнайте о том, какие центры помощи имеются в вашем регионе. Обратитесь за информационной поддержкой на сайт «Даунсайд Ап» 
      3. В Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап» вы можете бесплатно получить комплект литературы, записаться на очную консультацию или получить консультацию специалиста на Консультативной форуме . Подробнее о программах фонда можно узнать здесь 
      4. Главное для вашего ребенка – это вовлекающий и развивающий контакт с мамой и другими членами семьи, спокойная и доброжелательная атмосфера, налаженный быт и включение малыша в повседневную жизнь семьи. Достижение этого должно стать вашей главной целью на раннем этапе.
      5. Выбирая программу развития для своего ребенка, опирайтесь на один из психолого-педагогических подходов, доказавших свою эффективность у детей с синдромом Дауна. Вы можете узнать о них на сайте «Даунсайд Ап», позвонить и проконсультироваться со специалистами фонда или специалистами профильных организаций вашего региона.
      6. При выборе дополнительных развивающих занятий не стремитесь во что бы то ни стало следовать модным трендам. Действуйте исходя из особенностей своего ребенка, опираясь на его сильные стороны и интересы.
      7. На сегодняшний день не существует эффективной медицинской терапии синдрома Дауна. При этом ребенку необходимо медицинское обследование и наблюдение на предмет выявления сопутствующих заболеваний и их своевременного лечения. Примерный график обследования можно получить здесь . Также можно получить консультацию врача на форме сайта «Даунсайд Ап» «Советы врача» 
      8. Из множества разнообразных предложений на рынке услуг для детей с СД, выбирайте те, которые, как минимум, гарантированно не навредят ребенку, а лучше всего те, чья эффективность доказана в научных исследованиях. Старайтесь собрать как можно больше информации из разных и независимых источников, прежде чем потратить время и деньги на то или иное лечение.

НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ

Эксперт: Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие люди»
Памятка родителям
    1. Если во время беременности вам сообщают, что у вашего малыша несовершенный остеогенез, ваш первый шаг – это получить профессиональную психологическую поддержку, а также информацию о заболевании.
    1. Очень важно опираться на опыт и поддержку тех семей, в которых растут хрупкие дети. Для этого вступите в пациентскую организацию. Если в вашем регионе такой нет, совет и информацию можно получить в фонде «Хрупкие люди».
    1. Если диагноз ребенка поставлен внутриутробно, важно хорошо подготовиться к родам, обсудить с квалифицированными специалистами варианты кесарева сечения и естественных родов без стимуляции.
    1. Постарайтесь получить помощь опытного родителя или специалиста в том, как наладить все бытовые процедуры ухода за ребенком с наименьшим риском переломов.
    1. Не откладывайте начало лечения ребенка до подтверждения диагноза по ДНК-тесту. Он выполняется долго, в то время как грамотный врач определит болезнь и назначит лечение по клиническим признакам.
    1. Стремитесь к установлению контакта с ребенком, интуитивной сонастроенности с ним.
    1. Постарайтесь найти баланс между осторожностью в обращении с ребенком и предоставлении ему возможности двигаться и развиваться. Помните, что без движения никакие медицинские препараты не помогут, так как укрепление костей не будет работать без развитых мышц.
  1. Если врач предлагает хирургическое вмешательство для маленького ребенка, постарайтесь получить дополнительные консультации нескольких специалистов для принятия правильного решения.

ДЦП

Эксперт: Анна Лучникова, супервизор программы «Уверенное начало» в центре «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», эрготерапевт
Памятка родителям
    1. С помощью специалиста организуйте для ребенка домашнюю среду, отвечающую его потребностям. Помните, что это гораздо важнее, чем получение кратковременных курсов в стационаре, так как это будет оказывать воздействие каждый день.
    1. На раннем этапе развития ребенка ваш ключевой специалист – это физический терапевт. В той обстановке, в которой проходит жизнь ребенка, он расскажет о позиционировании и поможет выработать процедуры, которым необходимо следовать изо дня в день.
    1. Если возникают проблемы с питанием ребенка, вам необходима помощь специалиста по питанию.
    1. Подобрать игры, игрушки, развивающие ситуации, наладить взаимодействие ребенка с мамой поможет эрготерапевт.
    1. Помните, что успех в реабилитации ребенка с ДЦП достигается ежедневной рутинной работой, эффект которой отсрочен. Не ждите быстрых результатов и не падайте духом.
    1. Выберите главного специалиста, которому вы доверяете и который будет сопровождать вашего ребенка на протяжении долгих лет его развития. Знание истории пациента – ключ к пониманию его проблем и выбору маршрута их преодоления.
  1. Не стремитесь пройти как можно больше разнообразных курсов лечения. Больше не значит лучше. Отдавайте предпочтение научно обоснованным методикам, рассчитанным на длительное последовательное применение, а не на короткий курс.

https://www.miloserdie.ru/special/rannyaya-pomoshh/#rec58496413

Вам может понравится